《2020抑郁症患者群体调查报告》——抑郁研究所

去年底，我们发布了一篇关于抑郁症现状的数据报告《2019中国抑郁症领域蓝皮书》，详细讨论了抑郁症的症状、患者处境、精神心理健康领域的服务现状等问题。

在这份报告的调研数据里，我们发现，抑郁症患者依然面临着疾病教育缺失，病耻感强，治病难等困难。所以我们发起了一项关于抑郁症患者的调查，从确诊前后、治疗过程、康复、自杀等多个维度，深入了解抑郁症患者的真实处境和面临的问题。

此次调查一共回收了2231份有效问卷。抑郁症患者、康复者、非抑郁症患者占比分别是52%、36%、12%。本篇报告使用的人群调查样本来自多个心理教育机构和医疗服务平台，仅代表本次调查报告观点。

从本次参与问卷调查的抑郁症患者可以看出，疾病教育缺失，社会支持薄弱，自杀意愿严重的患者仍不在少数。以下是关于调查的详细内容。

1.患者是如何意识到自己可能有抑郁症的？

六成抑郁症患者靠「查资料」完成自我检测。

此次调查的患者里，仅有15%的患者在确诊前能获得专业的支持和帮助，超过六成的患者是通过网上的测试、问答、网友分享获取疾病知识。

抑郁症是一种个体差异性较大的疾病，每个患者都有可能出现不同的症状，如失眠、紧张焦虑、肠胃不适等。且确诊需要专业的精神科医生结合心理量表和生物检测进行诊断。据世界卫生组织最新数据显示，目前我国抑郁症发病率高达5%～6%，而且发病率近年来呈逐年上升趋势。

截至2017年底，全国已登记在册的严重精神障碍患者581万人。在中国，由于精神健康领域医疗资源不足，抑郁症等精神健康疾病识别率仅有21%。有近八成抑郁症患者没有被“发现”，九成抑郁症患者没有得到专业治疗。

2.什么原因促使患者去医院进行检查？

「身体疼痛」和「有自杀意愿」是促使患者就医的主要原因。除这两点之外，抑郁症的症状包括躯体症状和心理特征。

其中躯体症状有：

食欲减退或增加、睡眠障碍、性欲低下、容易疲劳精力难以恢复、思维活动减缓、言语活动减少、慢性疼痛（头疼、腰疼、背疼等）、口干、恶心呕吐、咽喉不适、胃部灼烧、消化不良、胃肠胀气、便秘、气短、胸部不适。

心理特征则包括：

情绪低落，心情压抑，忧伤，无用感、失望感、绝望感、兴趣减退、感受不到愉快、感到整个人都垮了，力不从心、焦虑、紧张、忧心忡忡、坐立不安。

3.患者首次确诊年纪是？

72%的患者确诊年龄在25岁之前，在此次调查中，大部分人的初次确诊时间集中在中学、大学和工作阶段，即青春期开始后出现抑郁情况，这个现象可能体现出当前抑郁症有着向低龄化发展的趋势。

据近几年的调查研究显示，有近3000万儿童和青少年曾或正遭受情绪障碍的困扰。青少年抑郁症终身患病率已达15-20%，接近于成人，而有关研究也认为成年期抑郁症在青少年时期已发病。

很多青少年抑郁以食欲减退、疲乏无力、入睡困难等表现为主，常被临床医生误诊为植物神经功能紊乱、浅表性胃炎、神经性头疼等，进行了不必要的检查和治疗，不仅浪费金钱和时间，更加重了患者的思想负担。

青少年抑郁症常见的症状包括烦躁、易怒、悲伤、失眠，甚至可能出现自我伤害、自杀等倾向，因为儿童青少年抑郁的表现除了常见症状外，更容易出现的是一种“易激惹”状态。

4.患者确诊时的心情是怎样的？

抑郁症患者在确诊前通常都对自己的情绪有一定的感知，45%的患者在得到确诊单后的反应都比较“平静”，仅有15.8%的患者表示难以相信自己会是抑郁症。有一部分患者还会出现「解脱了」、「可以名正言顺哭」、「无感」等心理活动。

患者出现的其它心理活动：

1.担心，抑郁症是否能治好，治不好怎么办，家里人怎么想；

2.悲喜交加，确诊的欣慰加得病的难过；

3.麻木，无所谓，没什么感受；

4.意料之中；

5.感到孤独无助、孤立无援。

5.在抑郁症确诊当天或确诊后，患者有哪些记录？

患者发布的社交平台动态：

患者的私人日记：

患者的真实生活片段：

6.确诊前后，患者的生活发生了哪些变化？

近9成的患者表示，抑郁症确诊后，他们的生活状态都发生了一定的变化。

「不苛求自己」、「更敏感，难以融入正常人」、「放弃上进，浑浑噩噩」是患者主要出现的三类表现，也有患者表示确诊后经过药物治疗，终于开始感受到生活的美好。

但在调查“身边人的态度变化时”，只有约35%的患者表示在确诊后得到了更好的对待，大部分患者对身边的人持消极态度，认为自己无法被理解。

同时，我们把患者提到的改变做成了词云，「工作」是出现频率最高的词。

大部分患者表示，难以继续工作，生活变得不稳定成为对自己影响最大的事情。这是因为，认知功能障碍广泛存在于抑郁症患者中，特别是执行功能和注意功能障碍。一项纳入1426例抑郁患者的抑郁症序贯治疗研究显示，89.6%的患者注意力难以集中，抑郁症会显著降低患者记忆力、注意力等多方面功能。

抑郁症虽然并不影响患者的总体智力水平，却显著降低了患者在多个认知维度的功能，主要表现为执行功能、注意、记忆和信息加工速度等4个方面的功能受损。患者通常会这样描述自己的感受："我犹豫不决，难做决定"、"我工作时总是走神"、"我什么都记不住"或者是"反应慢，跟不上别人的思路"。

7.确诊之后，患者最担心的事情是什么？

调查结果显示，「害怕自己会自杀」成为患者最担心的事。此外还有“不被理解”、“害怕复发”、“服药痛苦”、“怕影响家人”等。

在此次调查中，我们也对参与调查的抑郁症患者们进行了自杀心理的相关调查，调查结果如下。

36.7%的患者曾实施过自杀行为，30.5%多次自杀未遂

调查结果数据显示，九成抑郁症患者想过自杀。

对于抑郁症患者为什么会自杀，一般有两个解释。一是曾有研究指出，抑郁症患者的脑区发生了改变，使抑郁症患者决策能力下降，令其行事更加冲动，增加他们的自杀风险。

二是通过大量临床经验得出的结论，想自杀是因为，抑郁症让他们生不如死，太痛苦了，撑不住了，所以想一了百了。

促使受访患者群体想要自杀及实施自杀行为的原因分为以下四方面：

l自身原因——对自己感到失望、觉得自己无能对不起家人朋友；

l家庭原因——家庭矛盾不可调和、家庭期望过高压力太大；

l社会原因——接收到的社会负面消息过多、被恶性社会性事件伤害；

l其他原因——绝望，累，不想坚持。

有研究发现，抑郁症患者对正性情绪信息的反应水平普遍降低，他们难以体验到积极快乐的情绪，正常的社会交往等能力也严重受损。在人格特质方面，抑郁症患者外倾性显著低于非患者，表现为经常感到“没有精力、没有活力”。

8.患者觉得什么导致了抑郁症，又因为什么感到痛苦？

家庭原因，如原生家庭破碎、家庭成员之间矛盾尖锐、家人的不理解和逼迫，成为患者自认为患病的首要原因，也是他们患病期间主要的痛苦来源。

除了以上原因之外，也有许多患者认为，「情感问题」以及「创伤经历」是他们抑郁和痛苦的根源。

9.当患者陷入抑郁时 ，身边有几个能提供支持和帮助的人 ？

52%的患者表示，在自己遇到困难时很少有人能帮助自己。

一项关于患者社会支持及生活质量现状的调查显示，抑郁症患者的社会支持水平显著低于健康人群。

通过调查数据对比可知，抑郁症患者的社会支持及生活质量评分均低于健康人群。

10.患者是否接受过系统的抑郁症治疗？

11.治疗期间，患者有过哪些积极和消极的行为？

12.患病期间，是否有某件事情使患者的病情出现了转折？

八成患者在患病期间都经历过转折性事件，其中好的转折性事件占比为35.33%，坏的转折性事件占比为44.56%。「得到朋友的支持」是患者觉得自己病情得到好转的首要原因。

在“使你病情恶化的事件里”，出现得最多的是「家人不理解我的病情」、「家庭不和的事件」。

13.平均每个月在治疗抑郁症上的花销是？

在我们的调查统计中，一个抑郁症患者每个月在治疗上的平均花销约为753元。

2014 年《国际药物经济学杂志》上的文章显示，对于每个抑郁症患者而言，都将负担共计3000～57000 元。每年抑郁症会给全球经济造成1 万亿美元费用的损失，预计 2020年抑郁症将成为继冠心病后的第二大疾病负担源，而在中国，精神障碍和自杀所占总疾病负担比例将位列第一。

中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林表示：“住院、药物等费用相对来说都不是最重要的负担，更重要的是这些患者丧失了对社会、家庭创造价值的能力。“

除药物外，「咨询服务」成为患者的首要付费产品。

14.除药物外，患者尝试过哪种治疗方法让你觉得最有效？

对于患者来说，「运动」是他们认为出药物外最有效的治疗方法，运动治疗抑郁是已经被科学研究证明的有效疗法，运动可以为消极情绪提供一个发泄口，还能使大脑中与抑郁症相关的化学物质失衡转向正常。

但除此之外，还有一些比较简单可行的辅助治疗方法和可以舒缓自己的抑郁情绪，例如：阅读疗法、日记疗法、电影疗法和音乐疗法等。其次，像全麦面包、小甜品、南瓜、香蕉、巧克力和牛奶也是一些能够为大脑提供必要的营养物质，帮助大脑有效减缓抑郁情绪的食物。

15.患者是如何康复，或如何保持良好心态的？

在调查中，「家人支持」是患者保持良好心态和病情得以好转的首要原因。和12题的恶化事件结合来看，「家人」是影响抑郁症患者病情走向的重要原因。

临床经验显示，抑郁发作治疗后痊愈平均需要时间约为20周，若不治疗，病程一般会持续六个月或更长。经过治疗后，大部分患者症状会得到缓解或显著减轻，但仍有15%的未达到临床治愈。

治疗过程中，除了家人、感情等主观影响因素外，患者的依从性是对治愈有重要影响的一个因素。

目前，使用抗抑郁药是临床上预防复发的主要手段，这就有赖于患者良好的服药依从性。国内有研究表明，抑郁症复发率高达50%～85%，服药依从性为影响抑郁症复发的首位因素，服药依从性好的用药时间长和剂量充分的病人不易复发，而停药或不遵从医嘱者则易复发。

16.康复前后，患者的朋友圈有什么样的变化？

以上均是抑郁症患者在抗抑郁的路上所面临的问题和阻碍。另一方面，根据WHO的数据显示，国内抑郁症患者已达9000万，但没有被发现和没有得到有效治疗的患者依然是“绝大多数”。

超七成的人表示自己身边有抑郁症患者

此次调查中，我们还从公众视角收集了非患者人群对抑郁症群体的认识和了解。结果表示，如今的社会环境下，人们身边的抑郁症患者越来越多，60.1%的人身边有5个左右抑郁症患者。而令人欣喜的是，公众对抑郁症的了解程度也正在不断攀升。

除了正确的疾病科普知识，科学的治疗手段外，公共语境对于抑郁症患者的影响也非同小可。污名化和病耻感，也是阻碍患者和公众平等对话的重要因素。

在调查患者为什么不愿意倾诉时，我们发现“害怕别人的不理解”、“担心被歧视”依然是患者无法发声的重要原因。

因为外界对抑郁症患者群体的污名化，导致抑郁症患者的病耻感加重，所以随着上述三种原因的强化，抑郁症患者在应对消极情绪、压力性事件的时候，更多的选择自责、退避等不成熟的应对方式。

污名化现象会降低抑郁症患者求助率和康复率

在集体主义文化中，人们对心理疾病和心理疾病患者持有更多的公众污名，当心理疾病患者遭受到污名而将其内化为自我污名后，会降低他们的求助率、治疗依从性，影响其康复，甚至导致自杀。在调查问卷里，我们收到了患者这样的描述：

l母亲开始迷信，认为我鬼上身；

l朋友不跟我交往；

l除了我老公，没人拿我当一回事，只说我太娇气承受力差；

l上不了学，爸妈觉得很丢面子，家里人觉得我是怪物；

l电话被拉黑了；

l在找工作的时候受到了歧视；

l我妈觉得我是神经病；

家人认为我被不干净的东西打扰，限制我的行动，强迫我去做我不喜欢的事。

l抑郁症污名化现象会降低患者的求助率和康复率，但每一个患者都值得最深切的关爱与最细致的陪伴。

抑郁症只是一项疾病，生病后应该做的，是走进医院，接受治疗，把抑郁症当成一场不小心随季节变化而来的不适，只要方法科学，心态正确，这场意外的经历终究会过去。