连续多天零新增后,本轮疫情得到了有效遏制。相比于社会对新冠的普遍关注,被称为“医学孤儿”的罕见病患者也迫切地希望得到社会的关注和帮助。据世界卫生组织统计,世界上有6000-8000种罕见病,并且每年仍有超过250种新增罕见病被发现,全球有3亿多人受到罕见病困扰。
罕见病犹如社会的一粒尘埃,成为每个患者难以承受的重担。但社会的发展也给予了他们新的希望,尤其是互联网时代世界被拉平,罕见病患者走出了被遗忘的角落。其中,作为国内健康保障领域的领头羊,轻松集团自成立起就始终关注着罕见病患者,积极开展参与相关公益项目,例如,罕见病医疗援助工程、病房图书馆……
在2月28日第14个国际罕见病日到来之际,轻松集团联合中国人口福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京病痛挑战公益基金会,与明星李晟李佳航这对爱心夫妇,共同发起了“上轻松筹,让爱不罕见”的公益活动,呼吁更多的人了解罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们树立信心,对抗病魔。
多管齐下帮扶罕见病患者
轻松集团成立以来,深耕全民健康保障领域,旗下拥有轻松筹、轻松保、轻松健康、轻松公益等多个板块,多管齐下为罕见病病患保驾护航。
依托轻松集团多年来大病筹款经验,以及亿万爱心用户的支持,轻松集团六年多来,为上万名罕见病患者提供筹款服务,筹集治疗金数亿元;轻松保严选与多家保险公司合作,推出定制保险产品,保障范围包含罕见病。此外,为给患者提供更完善的诊疗服务,轻松健康提供包含住院安排、专家门诊、在线健康咨询、免费体检、特药购买等众多福利,搭建线上“医+药+险”通路,为用户提供全链条的健康保障服务。
除此之外,通过轻松集团长期积累的平台资源为罕见病治疗与研究提供技术、资金与推广等方面的支持,帮助完善国内的罕见病服务体系,同时推动指尖公益和全民公益的发展,通过公益力量援助罕见病社群,撬动更多的社会资源向病患群体倾斜实现多方援助资源介入。
公益聚“星”,让爱看得见
轻松集团与爱心明星在公益上的合作成绩显著。去年,新冠疫情骤然爆发,轻松集团在疫情发生的第一时间就进行了线上筹款救援工作,共为抗疫一线筹集善款超过4000万元。不仅如此,轻松集团还携手贾乃亮、王祖蓝、成龙等圈内多位明星,成立了抗疫英雄们的“精神加油站”,开启“轻松筹云连线”公益活动,与抗疫前线的医护人员进行线上连线互动,为医护人员送上暖心关怀,获得了广大网友的好评。
由此可见,明星公益的影响力日益扩大,公益效益逐渐增强。而此次活动则是号召更多爱心人士关注那些被遗忘在社会边缘的人,让脆弱生命不留遗憾,让关注罕见病病患的爱心“不罕见”。轻松集团每年国际罕见病日从不缺席,邀请爱心明星,助力帮扶罕见病病患,相关话题获得了网友们高度关注。今年,由李晟李佳航夫妇继续接力爱心,为罕见病病患发声。
近年来,随着“互联网+”的深入,公益进入“全民参与”时代,互联网让人人参与成为可能。也正在这种发展态势下,曾经瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子等词汇也逐渐被人们所认知,成为了人人了解的罕见病种类。所以勿以罕见而忽视,我国人口基数庞大,任何一种罕见病都有规模不小的患者群体。未来,轻松集团将继续扩展业务范畴,保持为用户、社会解决问题、持续创造价值的导向,更重要的是提高社会对于罕见病的认知,让每个家庭都有应对疾病的勇气和力量!
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