儿童肿瘤未来计划——2023年国际儿童癌症日暨倍爱成长丨儿童白血病专场成功举办

2月15日，由北京新阳光慈善基金会、中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会联合主办，百济神州支持的“儿童肿瘤未来计划——2023年国际儿童癌症日暨肿瘤患儿家庭关爱系列活动：倍爱成长丨儿童白血病专场”在北京成功举办。活动邀请、临床医学专家、肿瘤患儿家庭及患者组织代表、爱心企业代表、新闻媒体等相关代表出席，并全程线上直播。

现代生活方式和环境变化，使得肿瘤的发病呈现年轻化的趋势。近30年，我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增，每年有3万到4万名儿童确诊肿瘤。急性淋巴细胞白血病（英文缩写：ALL），简称急淋，是最常见的儿童肿瘤之一，大约每2-3万名儿童中就有一人发病，占所有儿童白血病中的72.6%。由于发病年龄小、起病急、疾病进展快，急淋患儿及其家庭往往面临着沉重的治疗压力和心理负担，也对公共卫生带来了严峻的挑战。

活动在2月15日国际儿童癌症日当天举办，旨在提高人们对儿童癌症的认识，表达对患有恶性肿瘤的儿童、青少年及其家人的支持，促进儿童癌症领域的学术水平和诊治水平，为肿瘤患儿提供更公平、更好的诊断、治疗和护理。

北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛先生发表致辞，他表示，为更好地服务肿瘤患儿及其家庭，提高肿瘤患儿群体及家庭的生活质量，同时帮助公众和政策制定者了解肿瘤患儿在治疗及生存现状等方面的真实需求，新阳光联合社会多方开展了本次活动。白血病，尤其是急淋白血病是严重威胁儿童生命和生活质量的恶性疾病，然而随着现代医疗水平的进步，新的药物和化疗方案不断涌现，护理和辅助治疗理念不断更新，急性淋巴细胞白血病患儿的治疗效果越来越好。这是无数医务工作者、患儿家长、医药企业和全社会爱心人士共同努力和关注的结果。今天很荣幸地邀请到众多国内知名的临床医生，以及公益组织的代表和病友社群代表共聚一堂，探讨儿童急性淋巴细胞白血病的全病程治疗、关爱与支持、公益服务等话题。希望可以通过今天的活动，为广大患儿及其家属带来更多的治疗、护理、关爱方面的知识。

刘正琛先生

来自首都医科大学附属北京儿童医院的王天有教授发表致辞，他说，在今天这个特殊的日子，我们高兴又沉重，高兴的是儿童癌症得到了社会的关注，沉重的是还有很多患儿在经受煎熬。非常感谢这10年来社会经济的进步，感谢国家的支持，感谢社会各界对儿童癌症的关心，同时感谢全国儿科血液肿瘤学医生，在大家的不懈努力下，患儿家庭疾病负担才得以不断减轻。希望医药界、医学界、社会组织共同努力，研究出我们中国的治疗方案，使中国的儿童肿瘤疾病得到有效治疗。今天是国际儿童癌症日，希望我们大家共同努力，给这些困境中的小朋友一线希望，给他们的家庭一些温暖，使他们能够幸福快乐地成长。

王天有教授

百济神州血液肿瘤事业部负责人朱晶岩女士强调肿瘤患儿在治疗过程中的身心需求与治疗结果同样重要，并呼吁多方合力重塑儿童肿瘤治疗目标。本着“百创新药，济世惠民”的初心，百济神州聚焦儿童肿瘤领域的治疗挑战，在带来创新免疫疗法的同时，也围绕公司环境、社会和公司治理（ESG）全球主题“改变治愈未来”，携手多方开展诊疗能力提升、患者教育与公益行动。朱晶岩女士表示，百济神州希望进一步提升肿瘤患儿父母的疾病认知和治疗信心，也期待助力患儿拥抱绚丽多彩的童年。

朱晶岩女士

医学科普环节和家长分享环节由苏州大学附属儿童医院胡绍燕教授和西安市儿童医院刘安生教授主持。

胡绍燕教授

刘安生教授

来自首都医科大学附属北京儿童医院的张瑞东教授分享了《儿童急淋白血病最新治疗进展》，她从“儿童ALL治疗现状”、“危险度分层和MRD对儿童ALL的指导意义”、“复发儿童ALL治疗方向的新探索”三个话题入手进行讲解。张瑞东教授指出，未来的治疗趋势是低毒高效——化疗越来越少，免疫和靶向治疗越来越多。复发患儿常规化疗方案获益有限，新型的免疫治疗药物的出现，会为急淋患儿尤其是复发患儿带来希望。

张瑞东教授

来自浙江大学医学院附属儿童医院的徐晓军教授进行了题为《生命不息 战斗不止》的分享，徐晓军教授讲解了微小残留病检测方法发展比较、二代测序检测MRD与急淋预后的相关性、儿童白血病治疗进展等内容。他回顾了多年前儿童白血病的治疗小组从艰苦的条件中成长起来的过程，他表示，如今成绩的取得，与医生的坚持和努力、患者的信任分不开。徐晓军教授说，从他早年的经历来看，确诊后白血病后放弃的孩子非常多，近年来放弃率显著下降，这背后的原因，一方面是社会的关爱和支持，一方面是技术的进步，二者同样重要。新技术不断出现，很多难题虽然现在不能解决，但将来有望解决。希望患者和医生并肩作战，生命不息，战斗不止，坚持就能带来生的希望。

徐晓军教授

来自东莞台心医院的刘华颖教授进行了题为《携手同行 初心护航》的分享，从“一个女孩的艰辛求医路”案例分析入手，刘教授讲述了女孩曲折的治疗之路以及治疗方案的相应选择。刘教授向大家讲解了急淋规范化治疗方案、急淋的免疫治疗方案、造血干细胞移植不同阶段感染类型内容。她指出，行HSCT是R/R急淋获得治愈的推荐治疗方案。刘教授最后提到，儿童急淋不可防，但可治，家长不要轻言放弃。医护人员的诊治护理、孩子及家长的配合、社会的支持都是治愈路上不可或缺的部分。期待各方呵护儿童健康，共建美好未来。

康康妈妈是一名急淋患儿的家长，她分享了康康从生病到治疗一路走来的历程。康康在去年5月底被确诊急性淋巴细胞白血病，突如而来的疾病打乱了这个家庭原本的生活。虽然治疗之路遇到各种坎坷，但康康妈妈选择咬牙挺过去。选择了免疫治疗后，康康的骨穿结果显示微小残留清零，这个消息总算让这个家庭看到一点希望。虽然后面的移植还很长，但康康妈妈坚信只要一家人齐心，光明一定在前方。

来自中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）的竺晓凡教授受邀主持主题为“儿童急淋的全程管理与支持”的圆桌论坛环节。参与嘉宾分别从医护人员、公益组织、患者社群和患者代表等多样化的视角展开讨论，共同探讨如何更好地为急淋抗癌小勇士提供全程管理与支持。

围绕“儿童急性淋巴细胞白血病诊疗的优化”，中国医科大学盛京医院的郝良纯教授强调了早诊早治的重要性，郝良纯教授表示，对于任何疾病，我们都希望患者能做到“三早”：早发现、早诊断、早治疗。儿科医生是白血病诊断的吹哨人，这就要求专业医生提高疾病诊断水平；从社会预警的角度来说，家长和社会都要提高对疾病的认识。比如，家长可以注意一些早期症状，如反复发热、骨痛、腹胀、淋巴结肿大、出血等。如今，白血病的治疗走向了“综合治疗”的方向，早年，白血病的治疗手段主要是化疗，现在已经走向免疫治疗、靶向治疗等无化疗时代。家长要树立信心，相信医学进步，不要对疾病过于恐惧。

南方医科大学珠江医院的杨丽华教授谈到了“儿童急淋诊疗治疗过程中面临的挑战，如何与家长沟通”问题。她提到，面对带患儿前来就医的家长，她一般会向家长强调五个信息，第一是现在的诊断越来越精准，有精准的仪器和手段，误诊概率低；第二是现在的.治疗更加个性化、多样化，可及性也更高；第三是治疗越来越舒适化，患儿的痛苦逐渐降低；第四是整个过程价格更加亲民；第五是预后情况越来越乐观，手段越来越多。因此，家长要树立战胜疾病的信心。

十七是患者组织“暖白小屋”的运营者。暖白小屋是一个针对白血病患者的线上社群。十七根据自身经历以及和青少年病友相处的经验，与大家分享了这个群体面临的挑战和最迫切的需求。十七谈到，青少年患者即将步入社会，相比年龄较小的患者更迫切地感受到回归学校、回归社会的需求。

围绕儿童急淋患者是否可以治愈、是否能够回归学校、回归社交生活的话题，来自上海市儿童医院的邵静波教授发表了自己的看法。她介绍了儿童急淋完全缓解的定义和标准，她指出，治愈不仅是指疾病本身的治愈，还包括心理健康、社会适应能力的回归。孩子得到治愈，家庭也回归到正常的生活，这才是我们追求的治愈。

无论是治疗期间还是结疗后回归生活，家长们对护理专业知识的需求都是非常大的。来自上海市儿童医院的薛晓燕护士长向家长们分享了患儿护理的注意事项，列出了院内外护理的关键点，如卫生、饮食、活动等。治疗早期，护士主要关注患儿因化疗产生的不良反应和并发症的针对性护理，化疗后阶段，患儿以居家护理为主，家长要在家对患儿生命体征进行关注，如早晚测体温、观察精神状态等，按时服药，按时门诊随访，治疗后期，要注意循序渐进地投入正常的社会生活。

很多患儿确诊后将面临一系列的困难，如漫长求医治疗之路的煎熬，如背井离乡的无助。北京麦当劳叔叔之家的李慧茹主任介绍到麦当劳叔叔之家致力支持异地就医的病童和家庭，在医院内或医院旁建立爱心住所，为患儿和家庭提供免费住宿和关爱支持服务，不仅减轻了患儿家庭的经济负担，更能增添他们战胜疾病的信心。让他们在就医期间感受“在一起，就是家”的温暖。爱是最好的治愈，相信在这样的支持下，孩子们能够早日康复。

谈到住院患儿基础学科教育、综合素质教育、回归学校、回归社交生活等问题，北京新阳光慈善基金会助理秘书长王岸华女士分享了新阳光病房学校项目开展的初衷，强调了患儿教育服务项目的重要性。新阳光病房学校是一个为大病患儿提供陪伴式教育、帮助他们保持学习能力和社会适应能力的项目。通过为长期大病儿童提供陪伴式教育，让疾病对他们身心发展的影响降到最小，甚至将这段经历变成礼物。

为了更好地支持白血病患儿的康复与成长，在百济神州的支持下，北京新阳光慈善基金会联合宜川县心方向儿童健康服务中心共同发起了“倍爱成长白血病患儿全程关爱项目”。在项目启动仪式上，现场专家、北京新阳光慈善基金会刘正琛先生、百济神州血液肿瘤事业部负责人朱晶岩女士、宜川县心方向儿童健康服务中心代表美美爸爸共同走上台来，共同点亮急淋患儿的未来。

倍爱成长白血病患儿全程关爱项目将通过丰富多彩的疾病科普、医患互动和患者互助支持等活动，为白血病患儿及其家庭提供全程管理和支持。为了丰富患儿的童年，项目还特别为孩子们开发了充满童趣的科普互动工具，助力抗癌“小勇士”们在打退肿瘤怪兽的同时，也能拥抱快乐童年。

活动现场及线上还设置了“我是一个对抗病魔的小小超级英雄”主题画展，画展联合新阳光病房学校项目、微公益 、博医同行、凯叔讲故事、麦小米的100个烦恼等爱心平台和账号共同开展。邀请血液病患儿用画笔分享自己的勇敢和梦想，同时邀请关注血液病患儿的同龄小朋友用画笔送出祝福。

在专家学者攻克儿童癌症的不懈努力下，在医护人员为患儿及其家庭提供支持的努力下，在社会组织和公益慈善伙伴的行动下，肿瘤患儿将会迎来一个更美好的明天。期待社会各界力量与小朋友们并肩作战，让肿瘤患儿未来的每一天充满力量和希望，快乐成长。

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