战胜晚期尤文肉瘤，15岁少年的无人机梦想飞上蓝天

低空经济发展元年的珠海航展，第一次设立了无人机专区，很多家长带着孩子，在这里看到中国引领世界的无人机产品，开始了自己的航天梦。来自安徽的蔡小泽，也和他们有着一样的梦想。今年春节期间，15岁的他在同龄人中遥遥领先，通过了中国民航局的考试，考取了含金量极高的CACC无人机驾照。他与自己的航天梦，正一步步接近。

但是很多人不会想到，这样一个奋进勤勉、全能发展的少年，曾经是一名晚期尤文肉瘤患者。虽然在蔡小泽的成长历程中，很大一部分时间，都在接受不同的治疗，与病魔做斗争，但是他依然坚持向上成长。

12岁，他化疗头发没也没有哭过

2021年初，蔡小泽因左腿疼痛就诊，被确认为左侧髂腰部尤文肉瘤。蔡妈妈介绍，那时孩子的骨盆里大部分都是肿瘤，疼的走路都困难。面对突如其来的病痛，蔡小泽懵了，无法相信。“我在我爸发给我班主任的微信中，看到了第一次拍核磁的诊断，写着疑似恶性肿瘤，我当时想，这不可能，这是开玩笑的，绝对看错了。直到我被推进手术室前一秒，做活检和穿刺的时候，我都是懵的，我都不知道我自己咋了。”他这样描述自己当初的感受。

手术后，剧烈疼痛感袭来的时候，蔡小泽看到了自己身体里流出来的红色液体，他终于开始接受了一个现实，原来自己的病真的是恶性肿瘤。对一个12岁的孩子来说，这样的真相可能有些残忍，但是天性乐观的蔡小泽，非常配合医生的工作。蔡妈妈回忆，有好多次，凌晨二点左右，小泽被疼痛折磨的用头撞墙，始终不吭声，不让父母担心。

为他制定治疗方案的北京大学第一医院放射科主任高献书对此印象深刻，高主任介绍：“这个孩子，从我第一次见他，他一直是笑着的。化疗期间，孩子头发都脱没了，也从来没有哭过，给人一种阳光向上的感觉，这种状态也会增加我们医生的信心。”

治疗， 如何保证孩子的生存质量

治疗初期，蔡小泽进行了化疗，父母最担心的问题是，孩子未来的生长会不会受到影响。

儿童肿瘤与成人肿瘤的治疗差异极大，传统放疗中正常组织的辐射暴露会导致急性和晚期不良反应。尤其是，儿童生长发育中的组织对辐射更敏感，更容易受到辐射影响而产生一系列不良反应。

在高献书主任看来，医疗的终极意义是拯救有质量的生命。这既是放射治疗追求的终极目标，也是医疗对社会高度责任感的体现。

刚开始接触到蔡小泽的病例时，高主任的初衷也是如此。任何一个患有恶性肿瘤的孩子，都不应该被剥夺成长的权利。如何在为孩子在保命同时，尽可能保护住发育所需的组织，让孩子不至于致残，或者说，不至于太大的致残，未来可以正常成长，甚至还可以为社会做出自己的贡献。让大家对肿瘤有正确的认知，得了肿瘤，不是死路一条，有很多可以做的治疗，这是医者对患者和社会真正的责任。

受到孩子乐观向上情绪感染，高献书主任联合美国权威机构RTOG/NRG 肉瘤协作组主席王靛教授、儿童医院化疗科的团队为蔡小泽制定了详细的治疗方案，“该病的综合治疗方案是化疗+手术或放疗+化疗，该例如果采用手术，就会切掉半个骨盆，会严重影响蔡小泽未来的生长和生活质量。” 高献书主任指出。

最后，在中美专家的携手努力下，为蔡小泽制定了中长期治疗方案。最终，患者家属选择了放疗，放疗技术选用了对正常组织损伤更小，二次致癌概率更低的质子放疗技术。对于青少年来说，这也是目前全球治疗儿童癌症的首选肿瘤照射技术。

这种技术的优势在于，质子束可以以最小的剂量沉积穿过组织，直至射线路径的末端产生能量沉积的布拉格峰，到达布拉格峰之前沉积的剂量大约是最大峰值的30%，而其峰值后延的剂量几乎为零。跟光子放疗相比，质子治疗为肿瘤靶区提供了类似剂量照射的同时，使患者全身累积的辐射剂量降低50%~60%。

也就是说，质子治疗在维持肿瘤高放疗剂量的同时，能减少正常组织的受照剂量，从而在提高存活率、肿瘤控制率的同时，降低治疗相关的不良事件风险、毒副作用和第二原发性肿瘤风险，从而大大提高儿童肿瘤幸存者的生活质量。

事实证明，这个选择，为孩子的生存质量提供了伤害更小的保障。很难想象，在恶性肿瘤的质子治疗周期内，蔡小泽的基本生活和学习并没有受到特别大的影响。

质子， 更适合于治疗青少年肿瘤的科技

作为一个乐观的孩子，也因为质子治疗相对伤害性较小，蔡小泽回忆起自己的质子治疗过程时，并没有疾病阴影。他笑着说：唯一让我害怕的，就是一种红色的小药丸，那个颜色，太刺眼了。”

在治疗期间，蔡小泽的学业并没有耽误，甚至没有办理休学，成绩在班级也是中上。这是怎么做到的呢？他说：“这要问我妈妈呀，每次我上午治疗完，下午就会给我投屏上课。从医院治疗回家，但是能动一点点，哪怕我还扎着管子，都会送我去学校上课。”听到这里，蔡妈妈笑了。

他们当时在河北一洲肿瘤医院做质子治疗，主要考量那里的比利时设备比较先进，在重要的图像引导技术方面，非常精准，可以与适形度更好结合，更有利于治疗青少年肿瘤。同时，医院在治疗青少年肿瘤方面，也积累了丰富的经验。

回忆起一洲，蔡小泽的父母表示，一洲的医院的医疗环境比较好，孩子和陪护的家长都能比较放松，无形中给孩子的康复提供很好的外界环境。

谈到治疗，蔡小泽说，因为经常需要入舱治疗，一洲有儿童青少年专用的质子治疗舱，治疗时，可以听故事、听背景音乐、甚至看动漫，所以也没有那么紧张，心情比较放松。意外的收获是，从小喜欢科技和电子产品的他，非常专注观察治疗的仪器，对这些先进的仪器产生了浓厚兴趣，到了治疗后期，他康复的越来越好，甚至常常想，自己能不能上去操作这些仪器。

在一洲肿瘤医院的儿童住院部，蔡小泽认识了很多病友小朋友。治疗之余，大家经常约着在住院部儿童乐园一起玩，或者一起上线组队打游戏。大家感觉心情很好，没有被当成患者限制行动，连护士站都成了孩子们的第二乐园。

前前后后经过了一年多的治疗后，蔡小泽的指标有了显著好转，包括疼痛缓解、肿瘤缩小、乳酸脱氢酶(lactate dehydrogenase, LDH)下降、影像学改善，离院后进行康复治疗。

三年后的蔡小泽，经过质子治疗，病情进展基本控制住，各项指标复查时，他的身体各项指标已经趋于正常。

让蔡小泽父母欣慰的是，科学的治疗方案，确实最大化保护了孩子的成长。蔡小泽10岁就通过了跆拳道一级，获红黑带。他的作品《我和我的祖国》，获得北京人民广播电台、中园儿童少年基金会征文示范作品奖。他还成为全年级发展的团员之一，也成为同学们中，第一个利用业余时间自学无人机，拿到CACC无人机驾照的航天小能手。

正是得益于科学有效的治疗，蔡小泽看到了更广阔的世界，也看到了自己的未来。少年自有凌云志，乘风直上向九霄，谈到理想，蔡小泽对航天充满憧憬，说最希望到大疆去做一个无人机开发工程师，希望自己可以让无人机飞得更好，让个人梦与家国梦一起飞上蓝天，为国家的低空事业作出更大的贡献。

如今的蔡小泽，已经看不到被癌症病痛折磨的影子，他依然乐观，和同学们一起讨论谈天说地，前沿科技、社会历史无所不谈，成长为真正的阳光少年。他通过质子治疗肿瘤康复的过程，为老师、同学们做了最好的科普：原来，青少年癌症是可以这样康复的，中国的质子治疗已经这么先进了，国内的癌症治疗一点不逊于国外。

提起恶性肿瘤，大家很少会往孩子身上想，但事实上，这十年来，全球儿童罹患肿瘤的人数越来越多，已经成为了1-14岁儿童第二大死因。

国际知名医学期刊《柳叶刀》上首次公布的中国儿童（0-14 岁）和青少年（15-19 岁）癌症发病率研究显示：2018年1月1日至2020年12月31日，这3年时间里，中国有超过121,145名儿童和青少年被确诊患有癌症。这一数字意味着每年平均新增近4万名儿童肿瘤患者，更令人担忧的是，其中漏诊病例不在少数，且发病率逐年攀升。

高献书主任介绍，他所在的北大医院也在申请质子加速器的配置证。那么有哪些儿童青少年肿瘤适用质子治疗呢？，适合光子的几乎都适合质子治疗，包括髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤、胶质瘤、生殖细胞瘤等在内的脑部肿瘤；腮腺癌、鼻咽癌在内的头颈部肿瘤；神经母细胞瘤在内的视网膜母细胞瘤；横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤、骨肉瘤、软骨肉瘤、平滑肌肉瘤、脂肪肉瘤、纤维肉瘤、滑膜肉瘤等在内的肉瘤，都可以采用质子治疗，这也是提高放射剂量而进一步减少正常组织的放射损伤的最佳治疗路径。（完）