​初期症状酷似感冒，实则病毒在摧毁大脑！难治性癫痫的诱因竟是它……

发热、头痛……这些看似普通的“感冒症状”,很少有人会联想到颅内炎症。然而对病毒性脑炎患者来说,这可能是病毒突破血脑屏障、侵袭大脑神经的危险开端。更严峻的是,即便急性症状消退,疾病仍可能埋下致命的长期隐患——继发性癫痫。不少患者甚至会发展成药物难治性癫痫,不仅自身健康受损,家庭也承受着心理与经济的双重压力!

炎症触发异常放电:病毒性脑炎如何引癫痫?

病毒性脑炎是癫痫的重要致病因素,好发于儿童及免疫力低下人群,具有一定的季节性和地域特点。其起病急、表现多样,常见高热、头痛、意识障碍、精神异常和急性癫痫发作。

患者小磊(化名)的抗癫之路始于19年前。一次41℃的高烧中,他出现头眼偏斜、口吐白沫、四肢抽搐近半小时,经腰椎穿刺确诊病毒性脑炎。这场感染如同投入湖面的石子,激起长期涟漪——癫痫从此成了他无法摆脱的阴影。

据统计,8.9%–24.18%的儿童病毒性脑炎患者会继发癫痫,其中约18%–50%最终演变为药物难治性癫痫。其机制在于:病毒直接损伤神经元,导致细胞死亡和脑结构异常,受损区域易形成“癫痫灶”;同时,病毒破坏血脑屏障并诱发神经炎症,持续释放的炎性因子不仅加重损伤,还会改变神经元电生理特性,降低兴奋阈值,最终导致异常放电。小磊在脑炎急性期过后,癫痫仍频繁发作,每日高达20次,每次持续约3分钟,明确进入慢性难治阶段。

当癫痫贴上“难治”标签,意味着什么……

若患者使用两种及以上合理、足量的抗癫痫药物(包括单药或联合用药),仍无法有效控制发作,即可临床诊断为“药物难治性癫痫”,这类患者约占癫痫总人群的30%。在小磊近二十年的求医过程中,其家庭几乎尝试了所有可用药物,如德巴金、卡马西平、奥卡西平等十几种抗癫痫发作药物。某些药虽曾短暂起效,但最终还是产生了耐药性。

药物无效后,还有什么选择?

1.外科手术:适用于致痫灶明确、且不在功能区的患者。需经全面评估,制定个体化切除方案,目标是最大范围清除痫灶、同时保护神经功能。

2.神经调控疗法:包括脑深部电刺激(DBS)、迷走神经刺激(VNS)、反应性神经刺激(RNS)等,常用于无法进行切除手术的患者。小磊曾接受VNS治疗,但未见明显疗效。

频繁发作:不止是“抽搐”那么简单

长期癫痫反复发作,会持续损害大脑认知功能,甚至导致不可逆的神经损伤。小磊就因多年疾病困扰,出现认知发育停滞、行为异常(如重复觅食、自理能力差、呆滞流涎)等问题。长期服药及行为异常还引发了肥胖、脂肪肝、高脂血症、睡眠呼吸暂停等代谢并发症,进一步加剧健康危机,陷入恶性循环。

生酮治疗:药物与手术之外的全新治疗选择

对于像小磊这样多种治疗均无效的难治性癫痫患者,生酮治疗提供了一条非药、非手术的替代路径。这是一种由高脂肪、极低碳水化合物和适量蛋白质组成的特殊医疗治疗饮食,通过模拟饥饿状态的代谢模式,迫使身体燃烧脂肪产生酮体,替代葡萄糖作为大脑高效的能量来源。酮体可通过血脑屏障,增强抑制性神经递质水平、调节离子通道、改善线粒体功能并减轻神经炎症,从而发挥抗惊厥和神经保护的作用。

生酮治疗在难治性癫痫中已获权威认可,第一篇关于成人采用生酮治疗的国际指南已于2020年发表。研究显示,它可使相当比例的难治性癫痫患者发作频率显著下降,效果优于抗癫痫发作药物。我国癫痫防治领域的专业主导机构——中国抗癫痫协会(CAAE)明确建议,药物难治患者应及早考虑生酮饮食等非药物治疗。

严格医学管理,必须专业团队指导

上海德济医院/青岛大学上海脑科医学中心生酮治疗单元王曼主任指出,生酮饮食属严格的医学治疗,必须在神经科医生和营养师等多学科团队指导下进行。团队需完成基线评估、制定个体化生酮治疗启动和维持方案,指导记录饮食与发作日记,定期监测血酮血糖,并及时处理不良反应和精细调整。

小磊的家人在犹豫九年后,终于在2024年9月开始接受生酮治疗。治疗前他发作形式多样、频率高,包括发作前恐惧、喉部发声、四肢抽搐等。而在生酮治疗初期一个月内,其情绪趋于稳定,体重有所减轻,发作后的疲劳感也明显减弱。

动态调整与长期管理

生酮治疗是一个持续优化、动态调整的过程。治疗约五个半月后,小磊的发作间隔从明显缩短,体重也从原本肥胖状态降至标准体重。截至今年9月,生酮治疗整整1年,他未再出现明确发作。

随着发作控制和生活质量提升,患者可能出现新的认知和行为变化,如自我意识增强、情绪波动或睡眠障碍。小磊在治疗9个月后开始显现主动意愿和情绪反应,但也伴随夜间作息紊乱和冲动行为。此时需医疗介入,随着医学研究的进展,对于生酮治疗难治性癫痫密码也在不断被破解,那就是生酮饮食可重塑肠道菌群。作为营养肠道微生态专科联盟基地负责人,王曼主任通过补充营养肠道微生态制剂,通过菌群脑肠轴的机制,来改善大脑相关的症状如:稳定情绪、改善睡眠,在促进认知进步的同时维持整体稳定。

专家提醒

癫痫共患病的高发率和复杂性给患者的治疗和管理带来了巨大挑战。癫痫的非药物治疗如生酮治疗和营养微生态技术等治疗方法为癫痫及其共患病的治疗提供了新的思路和方向。然而,这一领域仍处于发展阶段,未来,随着对肠道菌群与神经系统相互作用机制的深入研究,以及更多个性化治疗方案的探索,有望为癫痫患者提供更全面、更有效的治疗策略,改善他们的生活质量。

(作者: 上海德济医院“脑-肠轴”微生态技术中心主任王曼)